Доноры костного мозга: почему фонды собирают на это деньги и почему это столько стоит.

Интервью Елены Грачевой для fontanka.ru

Мы уже знаем, что денег, которые выделяет государство на лечение онкологических заболеваний, не хватает, поэтому в больницах возникают перебои с препаратами. Но есть виды лечения, которые государство не оплачивает совсем. К примеру, чтобы провести неродственную трансплантацию костного мозга, нужно найти генетически совместимого донора в международном регистре – своего национального регистра в России нет, и это отдельная тема для разговора. Но государство, выделяя деньги на саму трансплантацию, не дает денег на оплату этого поиска. А стоит эта услуга для граждан России от 18000 до 35000 евро. Почему это так дорого и за что мы платим?

Костный мозг – это клетки, которые находятся внутри костей и делятся, производя лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Лейкоциты борются с инфекциями, эритроциты переносят кислород, тромбоциты отвечают за свертываемость, в общем, все работают. Но иногда клетка костного мозга мутирует и начинает со страшной скоростью делиться и выбрасывать в кровь не рабочие клетки, а незрелые, пустые, которые никогда не созреют и не смогут работать, – бласты. Так человек заболевает лейкозом.

Сейчас лейкозы лечатся очень хорошо. Но примерно 25-40% лейкозов (в зависимости от их типа) невозможно вылечить только химиотерапией. И тогда больных спасает пересадка костного мозга от здорового человека. Сначала пациент получает ударную дозу химиотерапии, и все его больные клетки погибают. А потом ему переливают кроветворные клетки от донора, и они расселяются по костям и начинают работать. Но проблема заключается в том, что клетки крови – это часть иммунной системы, а иммунитет атакует все клетки, которые распознает как чужие. Чтобы донорский костный мозг не «напал» на человека, которому пересажен, и не погубил его, донор и пациент должны быть генетически совместимыми.

С похожими проблемами в свое время столкнулись первые врачи, переливавшие донорскую кровь. Пока не были открыты группы крови (а потом и резусы, и подгруппы), переливание могло и спасти, и убить. Когда стало понятно, как определять совместимость, донорство крови стало только спасать. Вот и костный мозг нужно проверять на совместимость, только делать это гораздо труднее, и генетическая совместимость встречается в миллион раз реже.

Генетическое братство определяется по конкретным белкам – они называются человеческие лейкоцитарные антигены. Именно они демонстрируют клеткам иммунитета, своя перед ними клетка или чужая или, к примеру, спрятался ли в ней зловредный вирус или нет. Поэтому антигены донора и пациента должны быть так похожи, чтобы иммунная система не распознала в них чужаков и чтобы они могли спокойно работать и производить нужные рабочие клетки крови. Тогда человек снова будет здоров. Именно в этом главная проблема трансплантации: любой орган, любая ткань, любые пересаженные клетки должны быть очень похожи на ткани пациента. А как быстро найти среди миллионов жителей Земли генетического двойника?

Для этого и существуют регистры доноров костного мозга. Они объединяют людей со всего мира – сейчас это более 20 миллионов человек, – которые дали согласие добровольно пожертвовать клетки костного мозга тому больному, которому они генетически подойдут. Но проверка на совместимость очень сложная и дорогая. Каждого из потенциальных доноров нужно обследовать и перепроверить на совместимость. Это значит, что нужно оплатить ему дорогу до клиники, госпитализацию и довольно сложные исследования и обследования. А когда найдется совместимый донор, нужно оплатить забор стволовых клеток и их срочную доставку в город, где их ждет, как самого чудесного лекарства, больной лейкозом. Сам донор денег не получает, для него это просто милосердный поступок, чистая благотворительность. Содержание регистра тоже требует денег: поддерживать связь с миллионами людей из донорской базы, организовать защиту полученной информации, устраивать акции по привлечению новых доноров, издавать книжки и многое другое.

Сейчас российское государство не дает денег ни на создание отечественного регистра, ни за поиск совместимого донора в регистре мировом. Не дают на это деньги и страховые компании. Поэтому каждому пациенту нужно или самому найти эти тысячи евро, или обратиться за помощью в благотворительный фонд.

Но проблема еще и в том, что генетически совместимого донора быстрее всего найти среди соотечественников: у россиян примерно в четыре раза выше процент редких генетических сочетаний, чем у тех же европейцев – такова уникальная история нашей страны, в которой веками перемешивались гены разных национальностей. Многим пациентам найти донора в международном регистре не удается. Поэтому благотворительные фонды не стали ждать, пока государство создаст российский национальный регистр, и стали создавать локальные регистры, которые пока держатся на усилиях энтузиастов. Несколько лет назад такой регистр стал создаваться и в Институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой СПбГМУ им. Павлова – на средства фонда АдВита и Российского фонда помощи. Сейчас в нем около 2000 человек – и 17 полных совпадений и пять проведенных трансплантаций! Это фантастический результат, потому что обычно регистр считается работающим, если в нем несколько сотен тысяч образцов, а у нас – две тысячи! Поэтому так важно, чтобы все новые и новые люди давали свое согласие стать потенциальными донорами костного мозга: только так мы сможем спасти всех, кому нужна трансплантация костного мозга – а в стране это тысячи людей.

Как берут клетки для пересадки?

Существует масса самых невероятных предрассудков на этот счет. На самом деле процедура забора стволовых клеток мало чем отличается от забора донорских тромбоцитов – процедуру, которую проходят в нашей стране десятки тысяч доноров крови ежедневно.

Есть два способа получить клетки, которые нужно трансплантировать.

1. Под наркозом производится прокол кости таза, и шприцом забирают необходимое количество костного мозга. Операция длится менее получаса. После такой процедуры донор день-два находится под наблюдением врача, самое распространенное осложнение – синяк на месте прокола.

2. Забор клеток из периферической крови. За несколько дней до процедуры донор начинает получать подкожно препараты, которые стимулируют выброс стволовых клеток в периферическую кровь. В день донации донор проводит несколько часов в кресле для взятия крови (смотрит телевизор или читает), кровь из вены на одной руке проходит через специальный прибор для сепарации нужных для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и возвращается в кровяное русло донора через вену на другой руке. Те, кто сдавал кровь на аппаратах тромбоцитафереза, имеет сходный опыт. При таком способе госпитализация не нужна.

Важно: донору предоставляется возможность самому решать, каким способом он будет сдавать клетки крови.

Восстановление взятых клеток происходит в течение 7-10 дней после процедуры.

Если вы решились стать донором и помочь спасти чью-то жизнь – эта информация для вас!

Для донорства костного мозга ограничений по здоровью гораздо меньше, чем для доноров крови. Противопоказаниями являются гепатиты В и С, туберкулез, малярия, ВИЧ, злокачественные заболевания и психиатрические диагнозы.

Для того чтобы стать потенциальным донором регистра, вам необходимо сдать всего лишь 20 мл крови из вены на типирование. Результаты исследования под определенным шифром будут занесены в компьютерную базу данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому вы подходите в качестве донора по результатам типирования, вам сообщат об этом, и тогда вы примете окончательное решение, готовы ли вы дать стволовые клетки для пересадки.

Если вы хотите задать вопрос или сообщить о своей готовности стать донором костного мозга, вы можете созвониться с диспетчером фонда AdVita по донорству костного мозга Ириной Сигачевой по тел. +7 (901) 300-00-25 или написать на почту donor@advita.ru.

Образец соглашения, который подписывает потенциальный донор костного мозга, можно посмотреть по ссылке: advita.ru/donor_agreement.php.

Дорогие друзья! Мы горячо благодарим всех, кто откликнется на наш призыв и сдаст кровь для типирования в регистр НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. У нас есть пациенты, которым годами не могут найти доноров в международном регистре – к примеру, несколько лет уже ищут доноров Геле Трухиной из Кировской области, Мише Синенко из Краснодарского края, Саше Сенюкову из Ессентуков; многим пациентам за многие месяцы поисков удалось найти только частично совместимых доноров – а чем меньше совместимость, тем больше осложнений при трансплантации!

Может быть, именно вы – тот человек, который сможет их спасти?

О счастливых встречах доноров и спасенных ими пациентов можно прочитать в статье Валерия Панюшкина «Встреча»: www.snob.ru/selected/entry/50262 и посмотреть в документальном фильме Ольги Мауриной «Доставка жизни»: vimeo.com/20194689/

Елена Грачева, координатор проектов благотворительного фонда «АдВита»

Источник: www.fontanka.ru